Intervista Raffaele Campanella, Vicepresidente AMICI Italia

Quando nasce AMICI Italia e qual è il suo obiettivo?

AMICI Italia nasce dal bisogno profondo di non sentirsi soli. Nasce dall’incontro tra persone che, affrontando la malattia di Crohn o la colite ulcerosa, hanno deciso di non arrendersi, di non rimanere in silenzio, ma di trasformare la loro esperienza in una battaglia collettiva per il diritto a una vita piena e dignitosa. È una storia di coraggio, di perseveranza, di comunità. Il cammino dell’Associazione ha avuto inizio negli anni ’80 in Emilia-Romagna, in un periodo in cui le malattie infiammatorie croniche intestinali erano ancora poco conosciute e le persone che ne soffrivano si trovavano spesso senza risposte, senza riferimenti, senza tutele. In quel contesto di incertezza e di solitudine, un gruppo di pazienti e familiari ha deciso di unirsi per creare un punto di riferimento, un luogo in cui condividere esperienze, trovare sostegno reciproco e, soprattutto, dare voce alle proprie necessità.

Quella scintilla iniziale si è presto trasformata in un movimento più ampio: dopo l’Emilia-Romagna, l’Associazione ha visto nascere nuove sedi, prima nel Lazio, poi in Lombardia, raccogliendo sempre più persone accomunate dalla stessa determinazione. Il bisogno di coordinare gli sforzi su scala nazionale ha portato, nel 1991, alla creazione di una Federazione Nazionale, un passo cruciale che ha permesso ad AMICI di ampliare il proprio raggio d’azione, di dialogare con le istituzioni a livello più alto e di rafforzare il suo ruolo di tutela e rappresentanza per i pazienti. Ma il percorso non si è fermato lì. Con il tempo, la necessità di un’identità ancora più solida e strutturata ha portato alla trasformazione della Federazione in una Associazione Nazionale nel 2010. Da quel momento, AMICI Italia è diventata ufficialmente un’unica grande realtà, con l’obiettivo di offrire un supporto sempre più efficace e capillare a chi vive con una MICI, creando progetti di sensibilizzazione, di ricerca e di tutela dei diritti su tutto il territorio nazionale.

Oggi AMICI Italia non è solo un riferimento per i pazienti a livello nazionale, ma è parte di una rete internazionale ancora più ampia. L’Associazione aderisce a EFCCA – European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations, l’organizzazione che riunisce le associazioni di pazienti con MICI di oltre 46 paesi in Europa e nel mondo. EFCCA lavora per garantire una maggiore consapevolezza sulle malattie infiammatorie croniche intestinali, promuove la ricerca scientifica, collabora con le istituzioni europee per migliorare le politiche sanitarie e favorisce lo scambio di esperienze tra le diverse realtà nazionali. Essere parte di EFCCA significa per AMICI Italia avere un ruolo attivo nel panorama internazionale, portando avanti istanze comuni, condividendo conoscenze e costruendo un futuro in cui le persone con MICI possano avere un accesso equo a cure di qualità ovunque si trovino.

L’obiettivo di AMICI Italia è costruire un mondo in cui la malattia non sia più un ostacolo alla felicità, alla realizzazione personale, alla possibilità di vivere senza paura. L’Associazione lavora per garantire cure migliori, per abbattere le barriere che ancora esistono nella società, per promuovere la ricerca scientifica, per assicurare che nessuno venga lasciato indietro. Lavoriamo affinché ogni paziente sia informato, ascoltato e supportato, perché la conoscenza è potere, e avere accesso alle informazioni giuste può fare la differenza tra vivere passivamente la malattia e diventare protagonista del proprio percorso di cura. AMICI Italia è nata per trasformare la fragilità in forza, l’isolamento in comunità, la paura in consapevolezza. Oggi, come ieri, continuiamo a camminare insieme, uniti dalla convinzione che ogni persona con una MICI abbia diritto a una vita piena, libera e dignitosa.

Quali sono le iniziative realizzate dall’Associazione?

AMICI Italia non è solo un’associazione, è un movimento. È la voce di chi lotta ogni giorno contro le malattie infiammatorie croniche intestinali, è il faro che illumina il cammino di chi si trova a navigare tra difficoltà sanitarie, burocratiche e sociali, è la comunità che trasforma la fragilità in forza collettiva. L’Associazione nasce per rispondere a un bisogno reale e urgente: offrire ai pazienti gli strumenti, il supporto e la rappresentanza necessari per affrontare le sfide che la malattia comporta. Negli anni, AMICI ha ampliato il suo raggio d’azione, diventando un punto di riferimento non solo per chi convive con una MICI, ma anche per le istituzioni, i professionisti sanitari e la società civile. Attraverso un lavoro costante e instancabile, AMICI Italia ha dato vita a progetti di ricerca, iniziative di sensibilizzazione, battaglie istituzionali e programmi di supporto concreti, perché ogni paziente possa vivere con dignità, senza barriere e senza paura.

Dalla ricerca all’azione: le iniziative che stanno cambiando la realtà dei pazienti

Uno degli obiettivi principali di AMICI Italia è portare la ricerca al servizio della vita quotidiana dei pazienti. Questo significa studiare l’impatto della malattia non solo sul piano medico, ma anche su quello economico, sociale e psicologico, per costruire soluzioni concrete ed efficaci. Con il progetto “AMICI We Care”, AMICI ha avviato un’importante indagine sulla qualità delle cure, analizzando il punto di vista dei pazienti e dei medici per migliorare i percorsi terapeutici e renderli sempre più vicini alle reali necessità di chi affronta una MICI. Parallelamente, il progetto “Il burden economico delle MICI in Italia” ha permesso di quantificare l’impatto economico che queste malattie hanno sui pazienti, evidenziando il costo nascosto della patologia e le difficoltà legate all’accesso alle cure e ai farmaci.

Ma la qualità di vita di un paziente non è solo legata alla terapia. Con “Invisible Body Disabilities”, AMICI ha promosso una campagna di sensibilizzazione per rompere il muro di silenzio che circonda i pazienti con MICI, garantendo un più sereno inserimento nella società, nella famiglia e nel mondo del lavoro. L’attenzione alla persona è al centro anche del progetto “Raccomandazioni per la promozione dell’Engagement e la presa in carico dei bisogni psico-socio-assistenziali”, realizzato con il supporto del Centro di Ricerca Engage Minds Hub dell’Università Cattolica del Sacro Cuore e dell’Istituto Superiore di Sanità. Un’iniziativa che ha creato uno spazio di confronto tra esperti provenienti da diversi ambiti per individuare le migliori strategie di presa in carico dei pazienti.

Un sistema sanitario più efficiente: i progressi ottenuti grazie all’impegno di AMICI

AMICI Italia ha giocato un ruolo determinante nella creazione di strumenti fondamentali per migliorare la gestione delle MICI a livello nazionale. Grazie alla cooperazione con Cittadinanzattiva e le principali società scientifiche, è stato sviluppato il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA), un modello che mira a ridurre i tempi di attesa tra la comparsa dei sintomi e la diagnosi e a garantire un’assistenza uniforme su tutto il territorio nazionale. Questo strumento di governance, approvato a livello nazionale nel 2014 e sottoscritto dalla Conferenza Stato-Regioni nel 2015, rappresenta un passo decisivo verso un sistema sanitario più efficace ed equo.

Parallelamente, AMICI ha contribuito all’inserimento delle MICI nel Piano Nazionale Cronicità (PNC), ottenendo il riconoscimento ufficiale della specificità della presa in carico dei pazienti con malattie croniche e l’inserimento delle MICI tra le patologie prioritarie. Uno degli strumenti più rivoluzionari introdotti grazie all’impegno dell’Associazione è il Registro Nazionale delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI). Realizzato in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità e la società scientifica di riferimento IG-IBD, il registro consente di raccogliere e analizzare dati fondamentali per migliorare la diagnosi precoce, ottimizzare le cure e sviluppare nuove strategie terapeutiche.

Inclusione, diritti e futuro: il ruolo di AMICI nelle istituzioni

Oltre al lavoro sul piano sanitario, AMICI Italia si impegna anche sul fronte dell’inclusione scolastica, lavorativa e sociale. Progetti come “IBD Bridge: un ponte tra scuola e inclusione” mirano a garantire ai giovani pazienti le stesse opportunità educative dei loro coetanei, riducendo le difficoltà legate alla malattia. Allo stesso modo, l’Associazione ha condotto un’indagine sulle infezioni correlate all’assistenza, contribuendo a migliorare le condizioni igienico-sanitarie per i pazienti ospedalizzati. Grazie al progetto “Evolving Care”, AMICI ha lavorato per individuare le migliori strategie per garantire cure sempre più personalizzate, puntando su innovazione e digitalizzazione dei servizi sanitari.

A livello istituzionale, l’Associazione ha ottenuto importanti risultati con la creazione di un Tavolo Tecnico sulle MICI presso il Ministero della Salute, guidato dal professor Pier Paolo Sileri. Questo organismo, che vede la partecipazione di AMICI in rappresentanza dei pazienti, ha il compito di migliorare la diagnosi precoce, aggiornare i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), ridefinire i PDTA regionali e sviluppare un Registro di Patologia nazionale integrato con quello pediatrico. Tra gli obiettivi prioritari del Tavolo Tecnico figurano anche il potenziamento della telemedicina, la formazione specialistica per medici e chirurghi, l’ottimizzazione della mobilità sanitaria interregionale e il rafforzamento dell’interazione tra attività clinica e ricerca scientifica. Inoltre, AMICI ha donato un software alla rete siciliana per la gestione del registro regionale dei pazienti, contribuendo concretamente alla digitalizzazione e all’efficienza del sistema sanitario.

Un riconoscimento nazionale per un impegno senza fine

Il valore di queste iniziative è stato riconosciuto anche dalle più alte istituzioni italiane. Il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, ha conferito ad AMICI Italia la medaglia d’oro al merito della sanità pubblica il 1° agosto 2016 e ben quattro medaglie di rappresentanza per le campagne di sensibilizzazione realizzate negli anni successivi, tra cui le iniziative della Giornata Mondiale MICI e la campagna #AlleAmici, dedicata alla prevenzione delle infezioni correlate all’assistenza.

AMICI Italia: una comunità che non lascia indietro nessuno

Ogni progetto, ogni iniziativa, ogni battaglia che AMICI Italia porta avanti ha un solo grande obiettivo: trasformare la solitudine in appartenenza, la paura in consapevolezza, la malattia in un percorso da affrontare con il giusto supporto. AMICI Italia è più di un’associazione: è una comunità che lotta, che ascolta, che costruisce un futuro in cui nessuno debba mai sentirsi solo di fronte alla malattia. Un futuro in cui la qualità della vita, la dignità e i diritti di ogni paziente siano sempre al primo posto.

Perché è importante frequentare l’Associazione?

Vivere con una malattia cronica significa affrontare un percorso fatto di sfide quotidiane, di momenti di incertezza e di paure che, a volte, sembrano insormontabili. È un cammino che può sembrare solitario, in cui il peso della malattia si intreccia con la necessità di comprendere, accettare e gestire una condizione che influisce su ogni aspetto della vita. Ma c’è una certezza che può fare la differenza: non essere soli.

Le associazioni di volontariato nascono per questo, per offrire un rifugio sicuro a chi si sente isolato, per garantire che nessuno debba affrontare il proprio percorso senza supporto. Entrare a far parte di un’associazione non significa solo ricevere aiuto, ma significa anche avere l’opportunità di condividere esperienze, di sentirsi compresi, di dare voce alle proprie necessità in un contesto in cui la propria storia diventa parte di un cambiamento collettivo.

Aderire a un’associazione di volontariato significa accedere a informazioni affidabili, a percorsi di supporto psicologico e pratico, a una rete di persone che hanno vissuto esperienze simili e che possono offrire consigli e sostegno concreto. Ma significa anche diventare protagonisti di un cambiamento più ampio, contribuendo a migliorare la qualità della vita di chi soffre della stessa patologia, facendo sentire la propria voce nelle istituzioni, sensibilizzando la società affinché la malattia non sia più un ostacolo, ma una realtà conosciuta e riconosciuta.

Il valore aggiunto di AMICI Italia: più di un’associazione, una comunità

Tra le tante associazioni che operano nel campo della salute, AMICI Italia è un punto di riferimento unico per le persone con Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali. Non è solo un’organizzazione di volontariato, ma una vera e propria comunità, un movimento che lavora per migliorare concretamente la vita dei pazienti, giorno dopo giorno. Frequentare AMICI Italia significa entrare in un ambiente fatto di persone che comprendono veramente cosa significa vivere con una MICI. Persone che conoscono le difficoltà di affrontare una ricaduta, le sfide di una terapia da seguire con costanza, il disagio di dover spiegare la propria condizione a chi non la conosce. Significa trovare un ascolto autentico, avere a disposizione esperti pronti a rispondere ai tuoi dubbi, accedere a informazioni aggiornate e scientificamente valide per gestire al meglio la malattia.

Ma AMICI Italia è molto più di un luogo di supporto. È un’organizzazione che lotta ogni giorno per garantire migliori diritti ai pazienti, per promuovere ricerca e innovazione, per far sì che le persone con MICI abbiano un’assistenza sanitaria sempre più efficace e accessibile. Grazie al lavoro dell’Associazione, sono stati ottenuti risultati fondamentali, come l’inclusione delle MICI nel Piano Nazionale Cronicità, la creazione di un Registro Nazionale MICI e l’istituzione di un Tavolo Tecnico presso il Ministero della Salute dedicato a queste patologie.

Unirsi ad AMICI significa diventare parte attiva di un movimento che sta cambiando il futuro delle MICI in Italia. Significa non solo ricevere aiuto, ma anche contribuire a costruire un sistema sanitario più giusto, sensibilizzare la società, combattere lo stigma e migliorare le opportunità per tutti i pazienti.

Una famiglia che accoglie, ascolta e sostiene

AMICI Italia è più di un’associazione: è una famiglia. È un luogo dove si costruiscono legami, dove si trovano amicizie che vanno oltre la malattia, dove ogni storia personale diventa una risorsa per gli altri. Qui nessuno è mai solo, perché ogni membro dell’Associazione sa che insieme si è più forti, che insieme si possono ottenere risultati concreti, che insieme si può affrontare la malattia con maggiore forza, consapevolezza e speranza. Entrare in AMICI Italia significa scoprire che la propria voce può fare la differenza, che ogni esperienza vissuta può essere utile a qualcun altro, che la malattia, per quanto difficile, non deve mai essere affrontata in solitudine. Perché l’unione fa la forza, e insieme possiamo davvero cambiare la realtà delle persone con MICI.

Cosa vuoi dire alle persone stomizzate che hanno dovuto affrontare l’intervento a causa di una MICI?

Nella vita, ci sono momenti in cui siamo chiamati ad affrontare prove che mettono alla prova la nostra forza, il nostro spirito e la nostra capacità di adattamento. Affrontare un intervento di stomia è una di queste sfide. Non è solo un cambiamento fisico, ma un passaggio profondo, che coinvolge l’identità, il modo di percepirsi e il rapporto con il mondo esterno. Eppure, come diceva Eraclito, “Nulla è permanente tranne il cambiamento”. La nostra esistenza è un fluire continuo, e ogni trasformazione porta con sé nuove possibilità, nuovi orizzonti, nuove opportunità di riscoprire se stessi.

A chi ha subito questo intervento e a chi lo sta per affrontare, voglio dire una verità fondamentale: tu non sei la tua stomia. Nessuna cicatrice, nessuna modifica al tuo corpo potrà mai definire chi sei veramente. Sei molto più di una condizione clinica, sei molto più di un’operazione. Sei la somma delle tue esperienze, dei tuoi sogni, della tua resilienza. Sei la tua capacità di amare, di ridere, di creare, di immaginare un domani in cui la malattia non è più un ostacolo, ma un capitolo della tua storia. La tua vera essenza risiede dentro di te, nella tua mente, nel tuo spirito, nella tua capacità di adattarti e di affrontare con coraggio la nuova realtà. È normale avere paura, è normale avere dubbi, ma voglio che tu sappia che questa non è la fine. È un nuovo inizio. Un nuovo inizio che può portarti a una vita più serena, più consapevole, più forte.

All’inizio il percorso può sembrare arduo, ma con il giusto supporto e le informazioni adeguate, tutto diventa possibile. Lungo il cammino troverai persone che, come te e come me, hanno vissuto questa esperienza e che possono offrirti aiuto, comprensione e speranza. AMICI Italia è qui per questo: per accompagnarti, per darti gli strumenti giusti, per dimostrarti che non sei solo. La tua storia non si interrompe con una stomia. Forse cambierà il modo in cui ti vedi, forse dovrai imparare a gestire una nuova realtà ma, se accoglierai il cambiamento e sceglierai di guardare avanti con coraggio, potrai riscoprire la bellezza della vita anche nelle sue sfide più impegnative.

Questa nuova fase della tua vita non deve essere vissuta con paura, ma con la certezza che la tua esistenza è preziosa, che il tuo valore non dipende da un intervento, e che hai ancora tanto da vivere, da amare, da scoprire. La tua stomia non è un limite, ma una porta che si apre su un nuovo cammino. Un cammino che merita di essere percorso con dignità, forza e, soprattutto, senza paura.

Quali sono i recapiti per contattare AMICI Italia?

Tutti i recapiti dell’associazione sono raggiungibili attraverso questo link https://amici.tv/m/social. Seguici sui nostri canali social per rimanere aggiornato sulle nostre iniziative. Se hai domande, se vuoi sapere di più sulle nostre attività, se cerchi un punto di riferimento, sappi che siamo qui. Perché AMICI Italia non è solo un’Associazione. È una comunità. È un punto di incontro. È un luogo dove nessuno è mai solo.

Raffaele Campanella - Vicepresidente AMICI Italia. E-mail: raffaele.campanella@amiciitalia.net

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